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採訪撰文/陳姵樺
企畫執行/吳慧敏
諮詢/臺北市自閉兒社會福利基金會執行長柯白珊
臺灣自閉症人數大增!?
由於現今社會物質生活相較於早期社會豐足,家長對於孩童的成長投入相當多的關心及注意,而不再像是早期社會抱持著「養得活」就好的想法。而現今資訊流通快速,當家長們觀察到自己的孩子發展異常或是特殊狀況時,上網尋求訊息及帶至醫院求診的人數也逐漸增多,加上精神醫學的日益進步,也使個案更容易被確診為自閉症,才會使得孩童被確診的統計數量在近年來快速地增加。
不論國內外都有統計資料顯示,自閉症的人數的確在逐漸增加中。先來看國外的資料,根據美國疾病防治管制局(CDC)在2012年4月的「自閉症警覺月」公布的一份最新的研究報告顯示,每88名兒童中就有1名兒童是自閉兒或者與身心失調有關疾病的患者,2006年的數據是110名兒童中有1名為自閉兒,而這個數據在2002年時估計150名兒童有1名為自閉症患者,明顯看出自閉症人數成長速度驚人。
而國內內政部也有相關的統計數據,在2001年時自閉症的人數約2550人,到了2006年增加到六千多人,去年2012年的人數已經暴增到一萬一千多人,在兩、三年的時間裡,以每年11%左右的比率增加中。
自閉症在兩、三年的時間裡,以每年11%左右的比率增加中。
自閉症大多可在兩歲左右發現
國內自閉症人數的增加與國內早期篩檢的進步有關,像是篩檢出自閉症者的區域以臺北市和新北市佔44%最多,這個區域也是醫療發達的區域,篩檢機制會比小鄉鎮佳。
何謂自閉症?根據維基百科的解釋,自閉症(Autism),被歸類為一種神經系統失調導致的發育障礙。目前自閉症的引起原因仍然未知,很多研究人員懷疑自閉症是由基因控制,再由環境因素觸發。雖然環境因素所扮演的角色仍未有定論,研究人員已經發現七個經常出現在自閉症病人的基因組,男女患者的比例約為5比1。
自閉症的徵兆大多可在兩歲左右發現,臺北市自閉兒社會福利基金會執行長柯白珊
指出,主要典型的自閉症孩子在以下三大領域的能力出現缺陷或不足:
1語言發展理解能力不足
一般的兒童平均在一歲多至兩歲通常是牙牙學語的階段,且可以理解常見的指令或語句,自閉症的孩子早期可能會出現沒有口語、鸚鵡式仿說、缺乏功能性溝通的行為,或對於他人的語言理解有困難。
2缺乏社會互動的行為
在嬰幼兒時期的兒童,對於成人缺乏眼神接觸、少與他人有社會互動的行為,例如找人或是對別他人表情的關注……等。
3刻板化的行為
有某些規律卻不符合情境的行為出現,如:對於物品有特定的方式、注意特定感官回饋的物品,且難以轉移。
由於自閉症的兒童因為上面三大領域能力的缺陷,使得在解決生活上的困境或是團體適應上出現問題,卻不知如何向成人求助,而常會以不適當的行為表現出來,如哭鬧、尖叫或甚至是攻擊行為,來引起他人注意或逃避要求。家長可以從這三個領域的行為,去觀察孩子是否有發展遲緩或是符合的特質,若不確定可以至醫院尋求專業的諮詢。
自閉症容易與亞斯伯格症互相混淆?
基本上,亞斯伯格症兒童有很多特徵和自閉症兒童雷同,唯一不同的是,亞斯伯格症兒童並沒有明顯的語言發展遲緩的現象。如果沒有明顯的語言發展遲緩現象,又符合其他類似自閉症的各種社會互動性或特殊行為模式特徵的,則可以歸類為亞斯伯格症。
柯白珊執行長表示,由於亞斯伯格症兒童語言和理解力與一般兒童的差異性不大,所以相較於自閉症比較難在嬰幼兒時期發現,多半是上幼稚園或小學後,因為對老師說的常規無法理解、在分辨真實與虛擬世界上有困難以及對突如其來的轉變感到不安,甚至出現不穩定的情緒時才會被發現,他們所欠缺和發展遲緩的是「準確理解他人的情緒」。
像是維基百科中舉的例子,老師問患亞斯伯格症候群的孩子(對於作業忘了的事進行詢問的意思):「狗把你的作業吃掉了嗎?」的話,那個孩子會因為不能理解老師的提問而保持沉默,並會認為老師有養狗、而且狗會吃紙。也就是無法理解老師從表情與聲音的聲調中暗喻的意思。
亞斯伯格症的3項特徵
1與他人的溝通能力方面:
雖然他們的語言技巧沒有困難,但是在人際溝通上有著很大的問題。字彙和文法能力的發展良好,但對於溝通仍有困難。他們可能不知道如何去請求幫助或何時該為他們自己發言,也可能用單調且平順的聲音說話,而不善於控制音調或音量。
2社會與互動的關係方面:
亞斯伯格症狀的兒童似乎比較喜歡自己獨處,他們可能對個人空間有強烈的意識感,如果其他人靠太近,會表現出不舒服的感覺。似乎也不善於處理衝突問題。
3想像力及彈性思考的缺乏:
他們傾向於機械性的操作活動,玩遊戲的玩法也常常是重覆且一成不變。討厭變化,常會發展出強烈的、狹窄的、不平常的興趣來。
家長如何發現孩子有自閉症
柯白珊執行長指出,多數自閉症的孩子家長可以在一歲多就察覺,如果家長發現孩子語言發展遲緩、缺乏社會互動的行為、對於事物的選擇性高或是有重複性卻不必要的行為等,就可以到醫院的心智科讓專門醫師判定;或是在做兒童健檢時向小兒科醫師提出詢問,兒科醫師也可轉介到心智科做進一步的診斷。
多數自閉兒的家長在得知自己的寶貝有這種狀況後,會出現無法接受、不想讓別人知道、心急的幫孩子安排各式各樣的早療課程、或是什麼事都幫孩子做好安排好等等心態。
柯白珊執行長建議家長,當醫師判定孩子是自閉兒之後應該充分的了解自閉症的各種特徵、逐漸調整心態並嘗試接納自己孩子的狀況。可以先去參加相關團體蒐集資訊,並和醫師討論了解自己的現況及需求,再採取正面態度,選擇有科學驗證後有效的療育方式,為孩子規劃一個適合他的訓練課程,而不是盲目地將孩子的時間全部填滿以求心安。
要理解自閉兒的學習不會那麼快。
家長對於自閉症孩童的照護
柯白珊執行長看過很多家長因為怕自己給孩子的療育不足影響了孩子的療育效果,所以在蒐集到各方資訊之後,就幫孩子排了一大堆的早療課程,唯恐少做了什麼,這樣的後果會讓大人小孩每天在各大療育機構中間舟車勞頓奔波,也消耗了大人與孩子的體力,不符合孩子需求的療育,反而使療育的效果大打折扣。而這樣不符合家長期待的療育效果及孩子的表現,也會造成家長莫大的心理壓力。
在這樣的壓力下,其實會表現在家長與孩子互動的行為中,會讓孩子也感受到家長的壓力與情緒。每個家長都希望孩子在短時間內學會各種不同的技能,把行為問題減到最少,但這樣急切的壓力,表現出來的行為,其實也會影響到家長對於孩子不同行為的回饋,可能造成孩子學習的挫折感或是甚至出現逃避學習的行為。
其實孩子接受專業的療育固然重要,不過更重要的是我們要去思考的是如何將這些技能使用於他們的生活中,並解決他們生活上遇到的困境。療育應該根據孩子的需求及學習的特質去做系統化的安排,而不是一個將時間的空洞填滿即可。
要理解自閉兒的學習不會那麼快,他們需要慢慢的、漸進式的學習歷程,給孩子空間、給他支持、不要給太大的壓力、也不要跟其他的自閉兒比較,引起孩子的學習動機,今天比昨天進步一點點就要給自己和孩子鼓勵,因為自閉兒的學習訓練歷程是沒有終點的,家長需要善待自己,尋求多一點家人與團體的支持,當家長的心情調整好,自閉兒才能經由訓練更融入這個社會。
建議家長參加實務專業工作坊,來建立自己教養的能力,並與療育師保持連繫,以利了解自己孩子的狀況及介入的策略,一致的介入方式,能將療育的效果發揮到最大。
自閉症會好嗎?
自閉症會好嗎?這個問題的答案是不會,它屬於廣泛性的發展障礙,會影響孩子對與他人行為理解不同於他人,藉由療育可以使他們對於這些行為理解度提高,不過仍會在他們的行為模式中存在著自閉症的特質。
柯白珊執行長比喻自閉兒像是一臺空的電腦,沒有灌入應用程式電腦無法運作,所以有很多程式要灌入,也就是有很多東西要教,這是家長一輩子課題,像是她自己的孩子屬於高功能自閉症,從小雖然語言能力智商都很高,但是就是會出現很多人際溝通的問題,現在孩子已經念完大學、通過教師檢定在國中當行政專員,但有一次看醫師時,因為需要加號才掛得進去以及醫師改了診間就讓孩子不知所措,需要呼叫媽咪來幫忙解決問題。
早期療育,進步機會高
目前自閉症治療可以分成醫學上、行為心理、社會工作等方式。醫學上的治療以藥物減輕情緒不穩定、過分活躍等症狀以及經由醫師給予建議、分析、早療選擇等為主。主要的治療集中在行為心理治療上,在這個治療上可用的方法很多,像是應用行為分析(ABA)、遊戲治療、音樂治療、感覺統合治療等等,教自閉兒學習正常行為去代替異常行為。
目前臺北市自閉兒社會福利基金會為自閉兒成立特別的早療中心,有別於醫院提供的物理、職能、語言治療,而是針對自閉兒採取應用行為分析(ABA)治療,柯白珊執行長表示,因為有研究指出,接受ABA療育的自閉兒有將近二成的機率進步到正常人的標準,而透過行為訓練,則有五成以上的進步機率。
雖然有研究顯示ABA的好處,但目前只有臺中一家協會和自閉兒基金會兩處提供這項服務,由於是一對一治療,一小時約需八百元,在考量自閉兒家長經濟壓力後,價格調至五百至七百元,目前服務人數近30人,還是有很多孩子無法獲得療育的機會。
自閉兒在整個成長過程中,家庭都需要不斷學習和適應。當他離開學校更需要發展社會工作,像是提供離校的職業訓練、庇護工場、宿舍等。雖然許多自閉兒高中畢業後就留在家中,但還是有些高能力的自閉兒可以獨立工作,但他們在人際關係方面仍然會有很多困難,需要很多自立生活及人際互動方面的支持與輔導。
完整內容請翻閱《媽咪寶貝》102.4月號
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